恰逢第十七届“国际罕见病日”，为提高我校学生对罕见病群体的关注度，为其营造一个更为包容的社会环境，2024年3月17日下午，由我院研究生会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心共同举办的湖南省罕见病科普宣讲会在公管楼405教室顺利举行。

宣讲会聚焦“看见生命的1‱ ”主题，由湖南省蔻德罕见病关爱中心陈慧芳主任担任主讲嘉宾，开展了罕见病科普、罕见病公益组织案例分享和交流答疑活动，并向在场同学们进行了深入浅出的讲解。

“关注罕见病，就是关注我们自己的未来”，陈慧芳主任以两个罕见病科普宣传视频和“生命彩票”作为开场，带领同学们初步了解了罕见病的概念、类型、特点以及中国罕见病群体的现状和困境。每个人都可能是某些罕见病基因的携带者，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，为鼓励同学们积极投身于罕见病公益服务中，陈慧芳主任以湖南省蔻德罕见病关爱中心这一公益组织为例，为同学们系统介绍了罕见病公益组织的使命、立场、定位和组织运作方式，并分享了自己作为罕见病公益人的经历与感受。

会后，同学们积极与其交流罕见病及罕见病公益组织的相关内容，现场气氛热烈。通过参加此次活动，同学们深受触动，纷纷表示自己对罕见病及罕见病公益组织有了更深入的了解，立志今后将积极投身志愿服务活动。

这是我院第三年围绕“罕见病科普”这一主题开展公益宣讲活动，旨在唤起广大青年对罕见病群体的关注，从而进一步引导广大青年树立主动服务社会、奉献他人的意识。我院希望持续推动罕见病的科普与宣传，让每个生命得以被理解、被尊重、被关怀，同时也期待未来能够与更多同学一起，共同关注罕见病，携手为罕见病群体营造一个更为包容的社会环境。

（一审：徐立坤  二审：李春玲  三审：董海军）